Ausgangslage

Immer mehr pflegebedürftige Menschen wohnen zuhause und möchten dies auch so beibehalten. Im Jahr 2016 haben in der Schweiz über 280 000 Personen Dienstleistungen der professionellen ambulanten Pflege in Anspruch genommen. Oft übernehmen auch Angehörige einen beträchtlichen Teil der Betreuung. Viele sind damit stark gefordert und fühlen sich zuweilen allein gelassen. Gemäss einer schweizweit durchgeführten Bestandesaufnahme und einer Befragung im Kanton Genf fehlt es vor allem an Unterstützungsangeboten in der ersten Phase von Betreuungsverhältnissen.

Ziel

Im Rahmen der Fachkräfteinitiative plus will der Bund die Angehörigen künftig besser unterstützen und damit die Vereinbarkeit der Betreuungsaufgaben mit der Erwerbstätigkeit fördern. Um die subjektiven Erfahrungen und spezifischen Herausforderungen von pflegenden Angehörigen besser zu kennen, hat das Bundesamt für Gesundheit die vorliegende Studie in Auftrag gegeben.
Die Datenerhebung erfolgte zwischen Oktober 2018 und April 2019 dreisprachig in der gesamten Schweiz und in einem zweistufigen Verfahren:

• 1. Phase: Qualitative Interviews mit 49 betreuenden Angehörigen sowie 29 professionellen Dienstleistern (z.B. Spitex und Pro Senectute).
• 2. Phase: Quantitative Umfrage basierend auf den Ergebnissen der 1. Studienphase. Das Forschungsteam entwickelte zwei verschiedene Fragebogen: eine Version für die Angehörigen selber, die andere für Professionelle. Bei den Angehörigen kamen 301 von 2514 verschickten Exemplaren zurück. Die Online-Befragung der Leitungsanbietenden füllten 307 Personen aus.

Ergebnisse

Die beiden Teilstudien lassen darauf schliessen, dass der Grossteil der betreuenden Angehörigen weiblich und zwischen 28 und 95 Jahren alt ist. Die meisten von ihnen betreuen einen Partner, eine Partnerin oder einen Elternteil, und dies im Durchschnitt bereits seit 9 Jahren (qualitative Interviews), bzw. 7,4 Jahren (quantitative Befragung). Weiter hat sich bestätigt, dass die Belastung vor allem in der Anfangsphase sehr gross ist. Rund ein Viertel der Befragten unterstützt die pflegebedürftige Person praktisch rund um die Uhr und fühlt sich dabei zuweilen gefangen und isoliert.
Oft entwickelt sich das Betreuungsverhältnis schleichend und die Beteiligten werden sich ihrer neuen Rolle erst allmählich bewusst. Bei chronischen Erkrankungen informieren sich deshalb viele erst in einem fortgeschrittenen Stadium über Unterstützungsangebote, wie Fachpersonen beobachten. Jede fünfte Person erhielt gar keine Informationen oder Hilfeleistungen, obwohl sie sich das gewünscht hätte. Häufig braucht es zuerst eine Krise, bis Angehörige etwas an ihrer Situation ändern. Bei Berufstätigen fehlt es zum Teil am Entgegenkommen der Arbeitgebenden. Mehr als ein Drittel der Berufstätigen reduzierte die Erwerbstätigkeit infolge der Betreuungsaufgaben und die grosse Mehrheit erhielt keine finanzielle Unterstützung.

Schlussfolgerungen

Damit Angehörige von pflegebedürftigen Menschen selber gesund bleiben, brauchen sie hin und wieder etwas Zeit für sich. Sinnvoll wäre es, ihnen aktiv Unterstützung, Beratung und Begleitung anzubieten und gleichzeitig die finanzielle Situation zu thematisieren. Eine Schwierigkeit sehen die Forschenden darin, die betroffenen Personen überhaupt zu erreichen. Denn viele werden zuhause so stark beansprucht, dass sie in der Gesellschaft kaum sichtbar sind. Hier könnten Angebote wie organisierte Nachbarschaftshilfe, Gemeindeorganisationen, aber auch Vertrauenspersonen wie Hausärzte eine wichtige Rolle spielen.