Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich seit 2014 für betroffene Kinder und Jugendliche und deren Familien ein. Meist werden die Diagnosen in den ersten Lebensjahren gestellt und führen zu massiven Lebensumstellungen und reduzierter Lebensqualität, sowohl bei den Betroffenen als auch bei ihren Eltern und Geschwistern. Da die Krankheiten nur wenig oder gar nicht bekannt sind, stossen die Betroffenen häufig auf Unverständnis. Dies kann zu sozialer Isolation und massiven administrativen, organisatorischen und finanziellen Sorgen führen. Laut den Erfahrungen des Fördervereins KMSK wissen viele neu Betroffene nicht, welche Hilfen angeboten werden und worauf sie Anspruch haben. Neben den Sorgen um die Gesundheit des Kindes und aufkommenden Zukunftsängsten, haben neu Betroffene kaum Ressourcen, sich diese Informationen aus den verschiedenen Quellen zusammenzusuchen. Der Förderverein KMSK und die ZHAW erarbeiten darum im Rahmen dieses Innovationsschecks die Grundlagen für eine webbasierte Informationsplattform mit gebündelten Informationen für betroffene Familien. Erstmalig soll ein umfassendes digitales und integratives Unterstützungsangebot entwickelt werden. Dieses kostenlose Angebot soll auf den Erfahrungen der Community aufbauen und sich stark an den Bedürfnissen der Betroffenen orientieren. Diese Vorstudie schafft Grundlagen für ein allfälliges Gesamtprojekt.