Hintergrund

Geschwisterbeziehungen sind eine häufige und hochgradig individuelle Erfahrung in der Kindheit und darüber hinaus. Die Rolle als Geschwisterkind wird im Rahmen alltäglicher Aktivitäten erlebt und formt ein umfassenderes Narrativ von Kindheitserfahrungen. Geschwister von Kindern mit Behinderung können erhebliche Schwierigkeiten erfahren, da ihre Teilhabe an für sie wichtigen Tätigkeiten eingeschränkt sein kann. Gleichzeitig können sie durch ihre Verantwortlichkeiten Selbständigkeit und Selbstbewusstsein erleben. Ihre Identität kann massgeblich von diesen Erfahrungen, ihren Rollen und Aufgaben geprägt sein. Die Narrationstheorie kann helfen, solche komplexen Erfahrungen besser zu verstehen, indem sie den Fokus auf Betätigungen des Alltags und dessen Bedeutungen legt.

Ziel

Diese Studie zielt darauf ab, das Bedeutungserleben einer Schwester eines Jungen mit Cerebralparese und die Komplexität ihrer alltäglichen Aktivitäten zu verstehen und für ein breitere Öffentlichkeit zugänglich zu machen.

Methode

Daten wurden im Rahmen einer breiteren Mixed Methods Studie in der Schweiz erhoben (siehe Link für parti-cp Studie).  In diesem Projekt erfolgt nun eine Sekundäranalyse von Interviewdaten einer Familie, bestehend aus einem Jungen mit Cerebralparese, seiner Mutter und seiner Schwester, unter Verwendung einer interpretativen narrativen Methodologie («narrative-in-action»). Die teilnehmende Familie ist in einen Feedback- und Disseminationsprozess eingebunden.

Um die Ergebnisse einer breitere Öffentlichkeit und vor allem dem Zielpublikum Kinder zugänglich zu machen, wird ein Produkt zu Wissenschaftskommunikation in Kollaboration mit Familienpartnern erarbeitet.

Schlüsselwörter: Narrativ, Geschwister, Cerebralparese, Betätigung, Alltag, Wissenschaftskommunikation, Familieneinbezug