Das Ziel von Parti-CP ist es die Partizipation von Kindern mit Cerebralparese, deren Geschwistern und der ganzen Familie in der Schweiz zu erforschen und mit dem generierten Wissen evidenz-basierte Empfehlungen zu formulieren. Das Projekt wird von Forschenden der Uni Bern, des Inselspital Bern, der Kinder-Reha Schweiz des Kinderspital Zürich und der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften geleitet und findet im Rahmen des Schweizer Cerebralparese Registers statt. Das Projekt ist in das Schweizer Cerebralparese-Register (Swiss-CP-Reg) eingebettet. Die Mixed-Methods-Studie wird vier Arbeitspakete mit qualitativen und quantitativen Elementen umfassen. Ein besonderer Schwerpunkt bildet dabei der Einbezug von Familien als Projektpartner.

Konkret werden wir:

• halbstrukturierte Interviews mit Kindern mit CP, ihren Geschwistern und Eltern durchführen, um qualitativ zu erforschen, wie Kinder mit CP, ihre Geschwister und ihre Familie als Ganzes Teilhabe im Alltag erleben
• geeignete quantitative Erhebungsinstrumente zur Partizipation auswählen und zusätzliche sprachliche und/oder kulturelle Adaptionen bereitstellen, falls diese nicht verfügbar sind. Basierend auf den Interviews im WP1 werden wir zusätzliche Fragen formulieren, die in den bestehenden Erhebungsinstrumenten fehlen
• Fragebögen an alle Familien von Kindern im Alter von 2-18 Jahren senden, die im Swiss-CP-Reg registriert sind. Die Antworten auf die Fragebögen werden mit medizinischen Daten zusammengeführt, um Prädiktoren für die Partizipation zu ermitteln
• einen Delphi-Prozess mit Interessensvertreter:innen und Expert:innen durchführen, um Empfehlungen zur Verbesserung der Teilhabe von Kindern mit CP, ihren Geschwistern und ihren Familien zu entwickeln.

Die Erkenntnisse werden genutzt, um fundiertes Wissen darüber zu sammeln, wie Kinder mit CP, ihre Geschwister und ihre Familien als Ganzes Partizipation in der Schweiz erleben. Dies soll die Grundlage bilden, um evidenzbasierte Empfehlungen für Familien, Rehabilitations- und Gesundheitswesen, Interessensvertretungen, sowie die Politik zu formulieren.