Erwachsen werden mit einer neuromuskulären Erkrankung
In einer Studie am Institut für Pflege werden die Erfahrungen junger Menschen und ihrer Familienangehörigen im Umgang mit einer neuromuskulären Erkrankung untersucht. Es werden betroffene Personen gesucht, die Interesse haben, an dieser Studie teilzunehmen.
Eine chronische Krankheit, die sich im Kindesalter manifestiert und mit starken körperlichen Einschränkungen einhergeht, kann die Entwicklungsphase der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen stören. Dies stellt eine grosse Belastung für die ganze Familie dar. Im Rahmen ihrer Doktorarbeit am King‘s College in London untersucht Veronika Waldboth, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Pflege, wie junge Menschen, die an einer neuromuskulären Erkrankungen leiden, damit umgehen.
Die Studie möchte die Erfahrungen der betroffenen Familien untersuchen und herausfinden, mit welchen Herausforderungen sie in dieser Lebensphase umgehen müssen. Welche Strategien wenden die Betroffenen an, um mit veränderten Situationen zurecht zu kommen? Welche Faktoren beeinflussen die Anpassung an veränderte Situationen? Was sind die Erfahrungen der Familien bezüglich des Gesundheitswesens in der Schweiz?
Für die Studie werden betroffene Familien und Einzelpersonen gesucht, die bereit sind, über ihre Erfahrungen zu berichten. Falls Sie an einer Studienteilnahme interessiert sind, nehmen Sie bitte mit Frau Veronika Waldboth, ZHAW Institut für Pflege, Technikumstrasse 71, 8401 Winterthur, Telefon 058 934 64 99, Kontakt auf.