In der Schweiz nimmt die Zahl der Demenz-Todesfälle kontinuierlich zu (Bundesamt für Statistik (BFS), 2012). Im Identifizieren und Einschätzen von Symptomen und in der Auswahl der bestmöglichen Behandlungsmassnahmen liegt der Schlüssel um ein würdevolles Sterben demenzerkrankter Personen zu ermöglichen (Bausewein, 2005; Husebo, Ballard, Sandvik, Nilsen, & Aarsland, 2011; Mitchell et al., 2009; Sampson et al., 2008; van der Steen, 2010).

Die dabei erforderlichen Entscheidungsfindungsprozesse sind für die Pflege und Behandlung von zentraler Bedeutung, um gegen Schmerzen und andere Symptome frühzeitig intervenieren zu können. Ein Forschungsprojekt des Instituts für Pflege der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften geht deshalb der Frage nach: Wie kommen Entscheidungen zur Symptomlinderung bei demenzerkrankten Personen in den letzten 90 Lebenstagen zustande? 

Der Sterbeprozess beschreibt die terminale Lebensphase unheilbar erkrankter Personen, deren Sterben innerhalb von Tagen, Wochen, oder Monaten, erwartet wird (Ewers & Scheffer, 2005). Alters-, Kranken- oder Pflegeheime zählen in den deutschsprachigen Kantonen zum zweit-häufigsten Sterbeort bei demenzerkrankten Personen (Fischer, Bosshard, Zellweger, & Faisst, 2004). Zu den besonderen Herausforderungen bei der Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz gehört die schwierige Prognosestellung und die damit einhergehende Tatsache, dass Gesundheitsfachpersonen die Sterbephase einer Demenz nicht als solche erkennen (Miller, Teno, & Mor, 2004). Des Weiteren können Menschen mit Demenz im fortgeschrittenen Stadium ihre Beschwerden nicht mitteilen (WHO, 2011), was die Gefahr erhöht, dass Symptome übersehen oder falsch interpretiert werden (Schumacher & Schneider, 2010).

Um die Sterbephase identifizieren zu können ist die Kenntnis und Einschätzung der Symptombelastung zentral. Im Identifizieren der Symptome, ihrer Häufigkeit und Qualität sowie dem im-Betracht-ziehen von möglichen Komplikationen liegt der Schlüssel zur Minimierung von unnötigen Leiden. Wie Pflegepersonen Symptome erfassen und interpretieren und wie sie sich für pflegerische Massnahmen entscheiden und deren Wirksamkeit überprüfen wird mit der Studie «Palliative Care bei demenziell erkrankten Personen in Pflegeheimen im Kanton Zürich» analysiert. Die Pflege ist die einzige Berufsgruppe im Pflegeheim, die 24 Stunden am Tag und 7 Tage die Woche mit den demenzerkrankten Personen in Kontakt ist. Durch diese zeitliche und personelle Kontinuität nimmt sie eine Schlüsselrolle in der Symptomlinderung demenzerkrankter Personen ein. 

Ziel dieser Studie ist es die Qualität der Pflege und Behandlung n den letzten 90 Lebenstagen von demenzerkrankten Personen in Pflegeheimen zu untersuchen.

1. Welche Maßnahmen zur Symptomlinderung werden in der Sterbephase bei demenzerkrankten Personen im Pflegeheim angewendet?
2. Wie definieren Pflegefachpersonen den Übergang zur Sterbephase?
3. Mit welchen Maßnahmen werden psychosoziale Bedürfnisse der demenzerkrankten Personen und ihrer Angehörigen in dieser Phase unterstützt? 

Wir wenden eine Kombination von qualitativen und quantitativen Forschungsmethoden (Mixed-Method Design) an. Im quantitativen Teil wird die dokumentierte Versorgungssituation deskriptiv beschrieben. EIne grounded theory Studie wird qualitativen Teil durchgeführt.  

Die Studie wird in vier Pflegeheimen im Kanton Zürich durchgeführt, die zwischen 30 bis 249 BewohnerInnen pflegen und betreuen. 

Es werden Pflegedokumente von 60 verstorbenen demenzkranken Personen, 65 Jahre und älter, in die Studie eingeschlossen. Im qualitativen Teil der Studie werden 25 Pflegepersonen aus den vier ausgewählten Pflegeheimen, welche Erfahrung in der Sterbebegleitung von an demenzerkrankten Personen haben, eingeschlossen. 

Die erste Forschungsfrage «Welche Massnahmen zur Symptomlinderung werden bei dementiell Erkrankten in der Terminalphase im Pflegeheim angewendet» wird durch eine retrospektive Analyse der Pflegedokumente der letzten 90 Lebenstage beantwortet. Die klinische Expertise von Pflegepersonen, wie Pflegepersonen den Übergang zur terminalen palliativen Situation definieren (Frage 2) und wie die Pflegefachpersonen Entscheidungen betreffend Symptomlinderung und Erfüllung psychosozialer Bedürfnisse von Bewohnerinnen und Bewohnern und Angehörigen erfüllen (Frage 3), wird anhand von narrativen Einzelinterviews mit Pflegepersonen untersucht.

Am Ende der Untersuchung können wir die Anforderungen bei der Betreuung von Sterbenden an demenzerkrankten Personen an die Zusammenarbeit im Pflegeheim definieren. Die Ergebnisse werden neben Symptomausmassen und – häufigkeiten Aufschluss darüber geben, auf welcher Grundlage diplomierte Pflegefachpersonen Entscheidungen treffen und wie sie die Pflege und Behandlung von demenzerkrankten Personen in Zusammenarbeit mit Angehörigen in der Sterbephase gestalten. Damit sind wir in der Lage Massnahmen zur Verbesserung der Betreuung von demenzkranken Personen in Pflegeheimen in der Sterbephase zu entwickeln.  

Dr. Andrea L. Koppitz, RN
Andrea Koppitz ist diplomierte Pflegefachperson mit jahrelanger klinischer Erfahrung in der Langzeitversorgung. Neben zahlreichen Weiterbildungen, insbesondere in Palliative Care, IFF Wien, und in der Qualitätssicherung schloss sie ihr Doktorat in Pflegewissenschaft an der Universität Witten/Herdecke, Deutschland, 2009 ab. Ihre Forschungsschwerpunkte sind Palliative Care, Transitionen bei chronischen Erkrankungen und PatientInnenendukation in der geriatrischen Langzeitpflege.

Prof. Dr. Lorenz Imhof, PhD, RN
Lorenz Imhof ist diplomierte Pflegefachperson mit langer klinischer Erfahrung. Nach Zusatzausbildungen in Intensivpflege, Supervision und zum Pflegeexperten Höfa II, schloss er sein Studium an der University of California San Francisco USA 2001 mit dem Master und 2003 mit einem Doktorat in Pflegewissenschaft ab. 2011 wurde ihm der Titel einer Professur in gemeindenaher integrierter Versorgung an der ZHAW verliehen. Seine Forschungsschwerpunkte sind Umgang mit Symptomen der Demenz, chronische Leiden und Entscheidungsfindung in der professionellen Pflege.

Projektleitung: Prof. Dr. Andrea L. Koppitz, RN

Projektdauer: 1.3.2012 – 31.5.2013

Projektteam:

• Prof. Dr. Lorenz Imhof, PhD, RN PD
• Dr. med. Georg Bosshard

Website: www.zhaw.ch/gesundheit/pallhome

Finanzierung: Fond Krankenpflegeschule Zürich

Projektstand: Realisation

Die Untersuchung wird von der Schweizerische Alzheimervereinigung und dem Fond der Krankenpflegeschule Zürich finanziert.

• Alterszentrum Doldertal
• Alterszentrum «Im Grampen» Bülach
• Pflegezentrum Mattenhof
• Alterszentrum Wallisellen 

• 17. September 2013, Medienmitteilung
  Schmerzen durch Verhaltensänderungen erkennen(PDF 60,4 KB)

• 20. September 2012, Medienmitteilung
  Demenzkranken ein würdevolles Sterben ermöglichen(PDF 302,8 KB)

• 29. September 2013, Artikel in der Sonntagszeitung
  Der unerkannte Schmerz - Viele demente Senioren leiden, weil körperliche Beschwerden nicht bemerkt werden(PDF 85,3 KB)
• ZHAW Bulletin No. 6/ 2012
  Symptome erkennen und richtig entscheiden. Palliative Care bei Personen mit Demenz.

• Sterben mit Demenz: die häufigsten Symptome
  Eine Literaturübersicht
• Type and course of symptoms demonstrated in the terminal and dying phases by people with dementia in nursing homes
  Artikel Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, Springer, 2014
• Sterben mit Demenz im Pflegeheim
  Artikel Zeitschrift Pflegewissenschaft
  1/2014, Seite 28-44, doi: 10.3936/1243

• Bausewein, C. (2005). Symptome in der Terminalphase. Der Onkologe, 11(4), 420-426. doi: 10.1007/s00761-005-0850-4
• Bundesamt für Statistik (BFS). (2012). Todesfälle: Anzahl, Entwicklung und Ursachen Retrieved 20120828, 2012, Website BFS ADMIN
• Fischer, S., Bosshard, G., Zellweger, U., & Faisst, K. (2004). Der Sterbeort: "Wo sterben die Menschen heute in der Schweiz?". Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 37(6), 467-474. doi: 10.1007/s00391-004-0216-3
• Husebo, B. S., Ballard, C., Sandvik, R., Nilsen, O. B., & Aarsland, D. (2011). Efficacy of treating pain to reduce behavioural disturbances in residents of nursing homes with dementia: cluster randomised clinical trial. BMJ, 343, d4065. doi: 10.1136/bmj.d4065
• Miller, S. C., Teno, J., & Mor, V. (2004). Hospice and palliative care in nursing homes. Clinics in Geriatric Medicine, 20(4), 717-734.
• Mitchell, S., Teno, J., Kiely, D., Shaffer, M. L., Jones, R. N., Prigerson, H. G., . . . Hamel, M. B. (2009). The Clinical Course of Advanced Dementia. The England Journal of Medicine, 361(16), 1529- 1538.
• Sampson, E. L., Thuné-Boyle, I., Kukkastenvehmas, R., Jones, L., Tookman, A., King, M., & Blanchard, M. (2008). Palliative care in advanced dementia; A mixed methods approach for the devolpment of a complex intervention. BMC Palliative Care, 7(8).
• Schumacher, M., & Schneider, N. (2010). Ältere Menschen am Lebensende - Versorgungssituation und Verbesserungsbedarf aus Perspektive von Hinterbliebenen. Older People at the End of Life: Delivery of Care and Needs for Improvement from the Perspective of Bereaved Relatives. Zeitschrift für Palliativmedizin, 11(3), 123.
• van der Steen, J. T. (2010). Dying with Dementia: What we know after more than a decade of research. Journal of Alzheimer`s Disease, 22(1), 37-55.
• WHO. (2011). Palliative Care for older people: better practices. In S. Hall, H. Petkova, A. D. Tsouros, M. Costantini & I. J. Higginson (Eds.). London: WHO, regional office for Europe.